拯救乳房 | 乳腺癌患者的“乘风破浪”

来源:八点健闻  2020-10-26 A- A+

在温州市鹿城区望江西路一处不起眼的居民楼中,走进大门,一块“我公益,我快乐”的牌子跟这片建于本世纪初的老居民楼似乎有些格格不入。

进门左转,通过步梯爬上二楼,原以为宽敞明亮的平层办公室并没有出现,不到十平米的格子间里,两张办公桌,三台电脑,便是协会全部的“固定资产”。“不只是我们,鹿城区的一些社会组织、公益组织都在这儿办公。”王喆并没有觉得局促,相对于创办之初一穷二白的窘境,对于协会目前的办公状况,她已经觉得很知足。

优雅、淡定、从容、自信。王喆跟印象中的病人形象完全不一样。她是温州市幸福丝带姊妹之家志愿者协会会长,也是创办者之一。从当初为了互相打听治疗方法和用药而建立的6个人小群,到现在成为有着完善规章制度的超过1000人的社会团体,幸福丝带姊妹之家志愿者协会的发展,其实也是患者和社会对于乳腺癌患者认识发展的一个缩影。

面对它 打败它

死亡里最大的祸害,不是孤独和恐惧,而是它阻断了希望。

“千万别说出那个病的名称,那病是睡着的魔鬼,大声叫醒,她就会暴跳如雷。”毕淑敏在《拯救乳房》这本书中如此描述乳腺癌。

“你连‘乳腺癌’这三个字都不敢说出来,你怎么可能会有勇气去战胜它?”李平不以为然,她用自己的故事证明,只有正视魔鬼,才能有赢得机会。

但是不管对于患者还是患者家属,大部分对于“癌症”两个字都讳莫如深。“确实有一部分患者因为心理跟生理这种方面是比较介意,等到病情发展的很迟才过来,比如整个乳房都是肿块了之类的情况,基本上就是晚期了。到现在的社会上还是有这样的情况的,因为害怕别人的眼光不愿意到医院来看或者熬到很晚才过来。”李平的主治医生说到,很多患者在患病后会出现“病耻感”,因为社会观念的不同,外界的评价和周围不一样的声音,病耻感和疾病一样折磨着病人。

△图片来源于视觉中国

曾经的李平,也深陷“病耻感”的痛苦中。2012年,还沉浸在孙子出生喜悦里的李平,在体检时检查出了乳腺癌。一向性格开朗的她在做完手术后完全变了一个人,爱美的她扔掉之前所有的衣服、删掉了以前拍的照片。孙子新生的喜悦也并不能让她有些许安慰。每次的复诊也让她充满恐惧,她生怕旧病复发,重蹈覆辙。

可上天似乎又跟李平开了一个玩笑,2015年的一次复查中,已经做过一次切乳手术的她被查出对侧有肿块。这个消息一下子击垮了她,自卑、无助充斥着她的生活。

浑浑噩噩的李平,恰好碰上了协会成立,认识了王喆,刚加入协会时,除了偶尔跟着去参加一些小型的活动,她并没有太多感受。直到有一天,李平接到最要好的小学同学打来的电话,电话那头支支吾吾,问东问西。再过了一个月,李平得知那位同学自杀了,她才知道同学给她打电话时就已经患了癌症。她无法接受同学的这种选择,她很自责,如果当时再细心地多一问些,能给她一些安慰也不至于走上绝路。

这件事后,她才突然醒悟,原来在平静生活的背后,其实一直积压着乳腺癌带来的身体残缺和恐惧复发转移的巨大痛苦,这其中也包括自己。

李平开始行动,她开始积极参加协会的各种公益活动,“我记得特别清楚,那时候化疗完还没长出头发,别人出门都是带着帽子,我做义工的时候就偏偏不带,别人笑我我也不怕。”她要用自己的经历去告诉姐妹,失去乳房并不意味着失去骄傲,女性的归属不仅仅是家庭,也可以在社会中找到自己的价值。李平发现,自己并不是没有用,她可以激励到很多人,“如果不是因为乳腺癌,加入了协会,我可能都不会发现我还能活成这样精彩的自己。”李平半开玩笑地说。

“协会里很多像李平这样的抗癌“明星”,在这里大家彼此交流经验,克服康复道路上的艰难险阻,增强战胜疾病的信心。”王喆介绍到。

今年是李平第二次手术后的第五年,不同于过去复检前的恐惧与不安,在与协会的姐妹们互相鼓励的过程中,她变得更加勇敢和坚韧。面对今年的检查,李平充满了信心,对于又一个五年这道“坎”,她已经有足够的勇气去跨过。

在生命的终点找到人生

他们生命的一部分交融在一起,互相支援和补充,人们无法拒绝一个生命对另一个生命的浸润。

“有些患者觉得得了癌症就是死,不知道怎么治疗,其实现在乳腺癌早期的生存率在85%以上,治疗方法和手段很多,但很多人还是不知道。”王喆说到,她遇到过太多患者由于缺乏对癌症的认识害怕社会的歧视而对上极端的例子。

“我妈走了。”2015年的一天,王喆接到了闺蜜打来的电话。这个消息给了正在医院做化疗的她一个晴天霹雳。“她怎么会死呢,她才60多岁,一个月前我还碰见她准备做化疗。”

当得知朋友的妈妈是出于精神压力自杀后,王喆意识到了乳腺癌群体的特殊性。在这个群体中,作为女性特征明显的癌症姐妹,彼此之间有着特殊的情感交流需求。有时候向家人甚至向医生难以启齿的问题,反而要向自己的病友倾诉和询问。于是,在2016年初“温州市幸福丝带姊妹之家志愿者协会”成立了。

没有钱,就几个创始人自己凑钱;没有地方,有姐妹把自己空置的房子让出来;不懂程序,就一遍遍的跑民政局,一遍遍的办手续……协会的成立一波三折。

相对于协会在金钱和物质上的匮乏,更让王喆注重的是社会对癌症患者尤其是乳腺癌患者的歧视。“患者的精神压力很大一部分来自于社会的歧视,“我们跟他们坐在一起,拿东西给他们吃,他们转手就丢到了垃圾桶里,甚至我们协会去一些地方做义工、做活动,还会被当地的人骂。”说到这些,她还是有些感慨。

王喆成为了医院的“常客”,但她并不是为了自己的病情。她开始研究不同阶段的治疗方案、癌症科普知识、医院救助方案和药企的赠药政策,每天在微信群和公众号上普及。现在,几家医院妇科的医生护士都认识王喆和她们的协会,而且也作为志愿者加入他们,为缺乏癌症防治知识的患者们提供一些力所能及的服务。

在科普疾病和治疗方案的同时,王喆意识到,他们要做的不仅仅是让这些姐妹了解如何治疗,更重要的是,让他们在精神生活上丰富起来,能够在真正的去面对癌症。

△图片来源于视觉中国

“这是去台湾交流”、“这是跟药企一起做的粉红丝带活动”、“我们去山区做义工”、“跳舞、走秀、人体彩绘、非洲鼓,她们现在什么都会”,王喆指着墙上的照片,一张张如数家珍。对于她和协会的姐妹来说,协会存在的意义不仅仅只是有了一群“同病相怜”的倾诉对象,更重要的是,让乳腺癌患者发现,除了恐惧和孤独,他们还有另外的选择,原本以为的生命终点,不过是另一种精彩的开端。

拯救乳房,晚期乳腺癌患者未来路在何方?

每年的10月是“国际乳腺癌防治月”。乳腺癌是全世界女性最常见的恶性肿瘤, 根据世界卫生组织(WHO)国际癌症研究机构(IARC)2018年发布的《全球癌症报告》,不管是在发达国家还是发展中国家,乳腺癌发24.2%的发病率和15%的死亡率已经成为女性的“最大杀手”。国家癌症中心2019年中国最新癌症报告也显示,国内女性发病首位为乳腺癌,每年发病人数约为30.4万,且发病率逐年增高,呈年轻化的趋势。

数字背后是鲜活的生命。随着时代的车轮滚滚向前,从发现HER2基因到第一款针对乳腺癌治疗药物上市,乳腺癌的治疗也从“一刀切”、无差别化疗走向了精准靶向治疗以及免疫治疗。每一步前进的背后都是无数科研人员日日夜夜虔心的付出。

乳腺癌新的治疗药物和技术的发展使得乳腺癌患者五年生存率显著提升。然而尽管早期与局部晚期性乳腺癌在临床收获诸多可喜的治疗突破,但晚期转移性乳腺癌却因疾病复杂程度高、针对性药物有限,患者的五年生存率仍较低,且有少部分患者因为耐药发生疾病进展。不过,近年来作为女性发病率最高的癌症,乳腺癌的病死率却逐年下降,这得益于不断发现的新药和新的治疗技术。

在2020年9月举办的欧洲肿瘤内科学会 (ESMO)上又传来了好消息,大会期间公布了众多新药新方案的研究结果,肿瘤进展又迎来一轮新爆发。乳腺癌领域也不乏亮眼的研究结果。比如,礼来制药CDK4/6抑制剂阿贝西利(abemaciclib)联合标准辅助内分泌治疗(ET)用于HR+、HER2-的高危早期乳腺癌患者,较单独使用标准辅助ET显著降低了乳腺癌复发风险25%。

据了解,礼来靶向抗癌药阿贝西利(abemaciclib)此前已在全球范围内广泛应用于HR+、HER2-晚期乳腺癌的治疗,受到国内外指南的一类推荐。2019年,阿贝西利又被证实能延长患者总生存时间,在同类CDK4/6抑制剂中也实属难得。

目前,乳腺癌治疗手段的多样化,使得乳腺癌的治疗有了比较好的效果,早治愈早期乳腺癌患者、将晚期患者向慢病靠拢,借助愈来愈多的新药、新疗法,乳腺癌患者将在康复这条路上“乘风破浪”。

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