综合医院没动力、社区没能力 临终关怀在中国有多难?

来源:八点健闻  2020-07-06 A- A+

文 | 健闻谭卓曌

目前我国安宁疗护(临终关怀)供需之间存在巨大差距,人才资源、费用保障、法律政策等诸多难题,都亟待解决。

老夏走的时候,凝血功能极差,血小板极低,拿出口咽通气管的时候,嘴巴里都是血。

项巧珍一遍一遍用温水帮老夏清洗。她是浙江杭州一个医疗照护病房的护士长,从2018年3月至今,近100名肿瘤晚期患者在这个病房接受了安宁疗护。

陷入深度昏迷的老夏,心跳、呼吸慢慢没有了。但弥留之际,听力并没有丧失。“我们都在的。”一秒再一秒,项巧珍凑在老夏耳边,一句一句轻声安抚。老夏双眼紧闭,在这个待了两个月的地方,平静地走完最后一程。

安宁疗护通常也称为临终关怀,旨在为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀,控制痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世,并对家属进行哀伤辅导。

目前中国60岁以上老年人口达到2.5亿,占总人口的18%,还有4000万失能和部分失能老人。另据统计,过去5年,中国每年癌症死亡人数由2014年的约230万人增至2018年的约260万人,2024年可能达到约300万人。

在中国,安宁疗护体系尚处于起步阶段。截至2019年6月,首批5个试点地区可提供安宁疗护服务的机构有61个、床位957张、执业医生204人、执业护士449人。

要填补供需之间的巨大差距,安宁疗护还有诸多难题待解。

打开临终患者的心结,太难

刚转到安宁疗护病房,老夏不搭理人,也不配合治疗。他只有45岁。

这样的疾病终末期患者,病房碰到过很多——经过反复手术、各种放化疗等治疗后,最终还是无法挽救他们的生命,带给患者和家属难以承受的痛苦。病房里曾有一位百岁老人,一向性格开朗,由于难以忍受脑部肿瘤带来的痛苦,一度对女儿说,“求求你拿刀把我杀了。”

刚开始做安宁疗护时,项巧珍和其他护士一样,除了基础护理之外,完全不知道如何去帮助病人。后来通过不断培训、学习、实践,才慢慢知道怎么做。

项巧珍认为,真的站在病人的角度,有一颗悲天悯人的心,怎么做都不会错,但要打开一个疾病晚期患者的心结,太难。

后来她发现,给患者洗头、理发,让患者首先从身体得到舒适的照护后,更容易得到患者及家属的信任,“有一些患者,几个星期甚至几个月因为疾病的原因没有洗头、洗澡,身体处于极度不适的状态,无心与人沟通,更无法走进他们的心里,通过身体的舒适照护,让他们感受到温暖、放松。”老夏就是这样消除了戒备心理。

肚子上的肿瘤、背部骨科手术,让老夏坐起来都十分艰难。在老夏结婚20周年纪念日那一天,病房订了蛋糕,给他们夫妻过结婚周年纪念,还去康复科借了一个起立床,圆了老夏再一次“站起来”的心愿。

最后是项巧珍亲自送老夏走的。老夏去世后,项巧珍仍然跟他的妻子联系,给她提供哀伤辅导。“他们相濡以沫二十几年,感情深厚,老夏的离开会让他妻子特别痛苦。”

“对病人(和家属)来说,可以给他们一些支撑、一些陪伴,这可能就是我的价值。”

时间长了,项巧珍发现,安宁疗护是一种理念,这个理念不是一定要偏心理,还是偏医疗,也不是说只针对这些肿瘤晚期的人。“当一个病人进医院的时候,我们就要去关注他,可能只是一个善意的微笑,可能只是递上一杯水。”

人力缺口:安宁疗护不止需要医生护士

项巧珍所在的医疗照护病房,设在社区卫生服务中心,是当地一家综合医院的托管病区。

目前,两个楼层的照护病房收治了50多名病人,除了疾病晚期患者之外,也会收急性后期康复患者。

国家卫健委2017年印发的《安宁疗护实践指南(试行)》要求,安宁疗护中心至少应配备1名具有副主任医师以上专业技术职务任职资格的医师,每10张床位至少配备1名执业医师、4名护士,并按照与护士1:3的比例配备护理员。

项巧珍认为,理想状态下,如果把安宁疗护的团队构建好,既有疼痛管理师、医生、护士,又有志愿者、社工,病人的心理感受和身体感觉相应的会好一些。

但在一些社区卫生服务中心,待遇本身比较低,吸纳人才的能力本来就很有限,连基本的床护比都很难达到,配备专职的临终关怀医护人员更难。

临床护士的8个小时工作时间里,被打针、发药、培训等等塞满了。短期之下,可以凭借热情去关爱病人,时间一长,精力极易耗竭。

浙江中医药大学针对一家社区卫生服务中心的调查中发现,开展临终关怀服务的支持率仅为52.9%,超过30%的医护人员并不支持提供临终关怀服务,仅有23.6%的医护人员愿意参与到临终关怀服务的工作中,近50%的医护人员不愿参与。

费用是更大的问题

医院开展安宁疗护,费用是更大的问题。综合医院不愿做安宁疗护,首要原因就在于费用。

疾病终末期的病人可能住下来就大半年,床病周转率达不到要求。而且,安宁疗护需要投入更多的人力物力,但现在医保又不支持。

由于不以治愈为主,目前在医疗方面主要只有床位费和护理费,“按照相关规定,三人间每天60元,双人间每天70元,护理方面,一级护理一天下来是20元,社区卫生服务中心的护理费只有5元。”

人文关怀服务,是临终关怀患者最需要的,但这部分,几乎都没有收费项目。例如,给患者洗澡、洗头、理发,这些都不算医疗,不能收费;家属哭得崩溃了,要去陪伴、倾听,患者情绪不好,要去抚慰,这些也不可能收费;患者脚肿了,用精油推拿按摩一下,缓解疼痛很有必要,但也不能收费。

上海市卫生和健康发展研究中心研究员彭颖,在调研上海临终关怀项目时也发现,相比传统的医疗服务,安宁疗护更讲究对患者社会属性和精神属性等方面的关怀。部分安宁疗护服务项目,如死亡教育、芳香治疗、心理疏导等人文项目,目前尚未纳入医疗保险,无收费标准,对医务人员激励不足。

在日均控费的压力下,安宁疗护更是举步维艰。据了解,杭州市二级医院包括社区卫生服务中心,日均控费在450元。项巧珍介绍,以前一个患者每天七八百的花费,现在控制到500元左右。尽管费用已经控制得很低,医院仍会亏损。

“按日付费肯定不够的。”四川一位安宁疗护病房负责人也有同感。在他们科室,去年安宁疗护病人日均费都是600~800元。

“安宁疗护需要医生护士更多人力资源投入,但是我们科室现在按日付费,养科室人员都养不起,很多人嫌累又挣不到钱,就留不住人。”

而在最早试点安宁疗护的上海,区财政对安宁疗护有专项补助经费(住院每一死亡病人补助2000元,居家每一死亡病人补助1000元),加上安宁疗护科医药收入和慈善事业及社会团体/个人支持,仍然入不敷出,据彭颖的报告,2017年,上海安宁疗护亏损5423.96万元,较2016年增加36.26万元。

解决发展困难,需要顶层设计

现代安宁疗护最早发源于英国,1967年,英国出现了第一所现代化的护理院,专门接收肿瘤晚期的病人,开启了安宁疗护的先河。

1988年,中国大陆第一个真正意义上的临终关怀机构在天津设立,之后国内安宁疗护开始缓慢发展。

2017年10月,第一批国家安宁疗护试点在北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市、四川省德阳市启动,一些省份参照启动了省级试点。2019年5月,第二批全国安宁疗护试点在上海市和北京市西城区等71个市(区)启动。

对于投入安宁疗护这个“冷门”领域,项巧珍有自己的感悟,觉得渡人就是渡己,帮助其他病人,改变也在自己身上悄然发生。

但是,只有医护人员的职业热忱,还不足以撑起整个安宁疗护事业的发展。

中国生命关怀协会调研部常务副主任施永兴认为,中国大陆的安宁疗护,发展势头很好,但试点工作刚刚起步,还有很多困难。这些困难必须有顶层设计来统筹解决。

安宁疗护具有跨学科、多学科属性,不是单纯的肿瘤科、疼痛科、老年科。对于综合医院来说,受床位周转率各方面的影响,可能没有动力去做;对于社区来说,力量相对薄弱,又没有能力去做。

目前,中国还缺少一部《安宁疗护法》,来建立健全相关医疗保障制度,规范安宁疗护的机构人员和实施程序,并将安宁疗护教育纳入到医学教育体系。地方性的立法也还是空白。

关于增设安宁疗护相关收费项目并纳入医保的提案议案,在施永兴的印象里,几乎每年“两会”都有,但最后都不知所终。对于从事临终关怀近30年的施永兴来说,这是件迫在眉捷的事情。

不过,安宁疗护写入《基本医疗卫生与健康促进法》,国家试点的快速推进,让施永兴看到了希望。“那不是国家在重视,不是春天到了吗?”

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