我国首个“三级癫痫中心网络体系”建成 专家呼吁:70%患者可药物控制 科学就诊是关键!

来源: 新浪医药新闻  2021-11-01 A- A+

“对于癫痫病科学的诊疗和规范的管理不仅可以极大地帮助患者控制疾病,还能大大地为家庭降低经济负担。”

在人类的疾病历史中,癫痫是最让患者及其家庭承受病耻感以及社会歧视的疾病之一,民间俗称“羊癫疯”等。

事实上,据专家介绍,这项迁延数年的慢性神经系统疾病,近些年诊治手段早已大大提高,如果患者接受规范、合理的抗癫痫药物治疗,70%~80%的患者发作可以通过药物控制,其中60%~70%的患者经2~5年的治疗可以停药。另外,20%~30%的患者呈现药物难治性,可以采用外科手术改善或者控制癫痫发作,并且,一般癫痫疾病的直接年治疗费用最低可低至千元。

然而,由目前社会大众对待癫痫疾病正确的态度还远远不够,并且在虚假广告的错误引导下,各种民间所谓“偏方”及“诊所”阻碍了癫痫的规范化诊疗。

为进一步推动我国癫痫疾病的科学规范诊疗,深入探讨国际上癫痫研究的热点问题和神经科学领域的前沿进展,10月29日,“第九届CAAE国际癫痫论坛”在厦门成功召开。

会上,中国抗癫痫协会(CAAE)正式公布首个“三级癫痫中心网络体系”建成,推出了首张“CAAE癫痫地图”(文末附二维码),旨在向广大癫痫患者和家属以及社会公众推荐专业的癫痫诊疗机构,指导患者规范规范性就医。

那么:

目前我国癫痫疾病发病和诊疗现状究竟如何?

“三级癫痫中心网络体系”以及“CAAE癫痫地图”的具体内容是什么?将会为患者带来哪些福音?

目前国际上癫痫研究的热点问题和神经科学领域的前沿进展如何?

未来中国抗癫痫事业发展的新阶段、新理念是怎样?

……

带着以上疑问,在“第九届CAAE国际癫痫论坛”上,新浪医药特别邀请了复旦大学附属华山医院神经病学研究所所长、复旦大学癫痫诊治中心主任、中国抗癫痫协会会长洪震教授;首都医科大学宣武医院院长、首都医科大学第一临床医学院院长、中国国际神经科学研究所法人代表赵国光教授;四川大学华西医院神经内科主任、中国抗癫痫协会副会长周东教授为我们做了专业解答。

我国癫痫疾病发病和诊疗现状

▲复旦大学附属华山医院神经病学研究所所长、复旦大学癫痫诊治中心主任、中国抗癫痫协会会长洪震教授

据洪震教授介绍,癫痫是世界最常见的神经系统疾病之一,影响全世界约5000万人,其中中国癫痫发病率为千分之七,约有900万癫痫患者,每年约有40万的新发病人。

洪震教授指出,长期以来在我国乃至全球,癫痫疾病的发病情况都存在着:越是经济越不发达的地,癫痫的患病率就越高的现状。并且这些地区,特别是农村偏远地区面临的治疗缺口是极大的。

过去一项农村癫痫调查报告指出,调查区域内显示癫痫治疗缺口在60%以上,也就是3个病人中就有2人没有得到规范治疗。

主要原因在于:传统偏见和病耻感;地域和经济条件的限制;虚假广告错误引导,诊疗不正确等。

值得欣慰的是,经过中国抗癫痫协会十几年的推动工作,这一现状正在逐步改善,越来越多患者选择了科学就诊。

我国首个“三级癫痫中心网络体系”以及“CAAE癫痫地图”的作用和意义

随着越来越多癫痫患者和家庭认识到科学规范治疗的重要性,如何正确地引导患者科学就医成为我国抗癫痫事业工作者的工作重点。

为此,从2017年开始,中国抗癫痫协会成立了“癫痫中心规范化建设工作委员会”,拉开了癫痫中心规范化建设工作的序幕。同年,正式公布了《癫痫中心的分级标准(试行)》,提出了我国的行业标准,将癫痫中心分为三级,即三级中心(综合癫痫中心)、二级中心(癫痫中心)和一级中心(癫痫专科门诊),对各级中心的标准和功能定位也提出了明确的要求。这一标准得到行业的内普遍认可。

经过5年时间,“三级癫痫中心网络体系”初步建成。

在本次大会上,中国抗癫痫协会正式对外公布该体系由201家经过行业评价的癫痫中心组成,包括三级中心(综合癫痫中心)39家,二级中心(癫痫中心)98家,一级中心(癫痫专科门诊)64家,覆盖全国28个省市自治区。,以及待评价的84家单位(常务理事单位、理事单位及部分专委会委员单位),覆盖全国31个省市自治区。

▲CAAE癫痫地图(文末附二维码)

而“CAAE癫痫地图”,就是以中国抗癫痫协会打造的“三级癫痫中心网络体系”为基础制作完成,旨在向广大癫痫患者和家属以及社会公众推荐专业的癫痫诊疗机构,指导规范性就医,将成为患者就医的好帮手。

据介绍,此次推出的“CAAE癫痫地图”只是1.0版,未来随着中国抗癫痫协会对全国癫痫中心评价工作动态化过程将不断完善。

癫痫治疗未来:多学科研究和神经科学领域的不断突破

▲首都医科大学宣武医院院长、首都医科大学第一临床医学院院长,中国国际神经科学研究所法人代表赵国光教授

癫痫临床诊疗复杂,融合了神经内科、神经外科、神经影像科、神经心理、神经病理等多学科协作的癫痫中心是适应现代癫痫诊疗模式的一种医疗组织形式。

据赵国光教授介绍,最近20年来,我国癫痫诊疗领域变化日新月异,总体来讲,中国癫痫诊疗水平已处于亚洲国家前列,速度提升非常快。

具体表现在:

在临床治疗方面:我们国家形成了已经与国际接轨的多学科团队模式,包括神经内科、神经外科、神经影像、神经病理电生理以及基础研究的科学家,组成的这样一个服务模式。

在手术技术方面:由于我们国家人群多,所以我们每年癫痫的综合评估,在药物治疗、术前评估,包括手术量方面的都已在国际上位居前列。

在脑学科方面:随着脑电图等技术的运用,目前我国对与脑科学、脑环路等有了更深入更前沿的认识,有了新的认识,大大地提高了患者安全性、精准度和减少了住院时间。

在神经调控方面:我们国家已经有国产的迷走神经的刺激器、深部脑和团的刺激器等,这些重要突破都能让患者有很大的获益。

▲四川大学华西医院神经内科主任、现任中国抗癫痫协会副会长、《Epilepsia Open》联合主编、《癫痫杂志》主编 周东教授

除了科学发展、技术突破,四川大学华西医院周东教授强调到:重视癫痫患者的心理干预也很重要。

据悉,癫痫患者的死亡率是正常人的5倍,主要原因就在于猝死和自杀。

周东教授介绍到,抑郁焦虑本是癫痫患者最常见的精神共病,患者往往会因为自身心理上的压力而结束生命。

他建议到:癫痫患者要接纳自己的情绪,因为适当的焦虑、恐惧等负面情绪有助于癫痫患者提高对疫情的警惕,癫痫患者不用压抑或者否认负面情绪;可以使自己忙起来或者转移注意力,做一些自己感兴趣的事情,向家人朋友倾诉等;也可以做一些躯体放松法、精神放松法(冥想、打坐等)来放松自己。如果这些仍不能减轻不良焦虑情绪,就需要寻求专业人士的帮助和治疗。

总体而言,癫痫疾病的治疗未来,是一场多学科研究和神经科学领域不断突破的进程。本次中国抗癫痫协会发布首个“三级癫痫中心网络体系”建成,推出首张“CAAE癫痫地图”,正是癫痫诊疗多学科合作未来趋势的体现。为推动我国癫痫治理三级联动、上下转诊。多学科多方案结合治疗奠定了坚实基础。

据悉,中国抗癫痫协会(CAAE)成立于2005年,据介绍,未来CAAE将继续推进我国癫痫事业多个方向的重要工作,包括癫痫中心的规范化建设、诊疗技术等方面的学术交流、癫痫领域人才培养、科普宣传、国际交流与合作等等。

附·CAAE癫痫地图二维码

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