国内超百万人患“抽动秽语症” 有人1分钟扭颈62次

来源: 中国青年报 Wed Nov 07 09:39:23 CST 2018 A- A+

病友手中拿着的印有《妥妥的幸福》海报的信封。受访者供图

控制的念头是和痛苦一起到来的。刘亦果每次想要这么做的时候都会把头别到一边,使劲往上翻眼珠,然后哼哧几下,将身体里翻腾的气流压下去。还有人要跑到没人的角落,拼命抽搐,甚至“手指变成了掰都掰不动的兰花指”。

在很多场合,这是避免尴尬的唯一方式。否则,身体就不得不交给那个叫做妥瑞氏症(Tourette Syndrome)的疾病掌管。这种病因未明的精神障碍经常引发抽搐、痉挛等症状。刘亦果的其他病友中,还有大约15%的人有“秽语癖”的症状,会不分时间、场合说脏话。“就像大脑中的神经信号失控了”。

在中国内地,没有妥瑞氏症患者的互助组织或者协会,他们的具体数量也无人知晓。如果按照美国妥瑞氏症协会医疗咨询委员会主席约翰·沃卡普给出的1‰的发病率,那么国内至少有超过100万名成年人遭受着妥瑞氏症的困扰。未成年人的数量则在10倍以上。

只有在极少的情况下,他们才会被人注意到。最近上映的印度电影《嗝嗝老师》讲述了一名患有妥瑞氏症的女孩在经历多次失败后成为一名老师的故事。一些患者群因为这个电影热闹起来,有人特意赶在零点观看首映,有人连着看好几遍,写下长长的影评,还有人发起组团观影活动。

在此之前,患有妥瑞氏症的导演蒋云生拍摄了一部纪录片,叫做《妥妥的幸福》,也引起不少关注。

剩下的大多时候,上百万妥瑞氏症患者“消失”了。

这些患者需要面临的不只是身体上的不适,他们还要面对旁人的不解,摆脱一些近似“污名化”的标签。比如,妥瑞氏症的中文名——抽动秽语症,有时被简称为抽动症,这容易让人想到一种会对别人造成严重干扰的疾病。

普通人对这病知之甚少,连找到一个可靠的医院就诊都是一件困难的事。大多数妥瑞氏症患者只能选择控制自己。

隔离

身体失控的时候,刘亦果经常感到有一股力量,从腰部往肩部迅速上窜,让她不停耸肩,抽动脖子,发出类似打嗝的声音。

这位来自湖南的女孩儿8岁时被确诊患有抽动症。自此以后,她就一直羡慕别人可以端端正正地站着,自己却忍不住抽鼻子、动肩膀,“一副吊儿郎当的样子”。

小时候,左邻右舍老是向她家人抱怨,“能不能别让她老跳霹雳舞。”更恼人的是,她会发出“汪汪”的声音,一次,街上的一只小狗回应了她,还有小朋友跑过来问,“你能不能别叫了?”

为了避免这样的尴尬,13岁那年,刘亦果选择辍学,并在此后两年拒绝出现在大多公众场合。偶尔出门时,她的步子快到让人追不上,讲话也更喜欢一个个“反问”句式。她觉得,这是一种自我保护的行为,“我攻击你了,你就不会再靠近我。”

她想看书,却忍不住将书页撕下来。她想交流,却和家人频繁争吵,为买糖水迟到这样的小事崩溃。

直到最近几年,她才选择走出来。在蒋云生的纪录片里,她出镜讲出自己的故事,还把经历发表在微信公众号“妥友之家”上。

这个微信公众号也是蒋云生运营的,里面记录了患者的各种经历。一位11岁的孩子1分钟扭颈62次,被同学戏称吃了“摇头丸”。一位大学生在考试时被举报,监考员判定他的抖动影响了考场秩序。还有年轻女孩因为频繁挑眉,被误认为“轻佻”……

但是与患病者数量相比,通过这些渠道讲述自己经历的人只是少数。在运营“妥友之家”3年后,蒋云生认为,最多有1/3的患者,可以接纳自己的病情,能向他人坦白的更少。

相比刘亦果少年时期的“自我隔离”,另一些人的隐藏更加“隐秘”。

35岁的张不凡随身携带水杯,在身体失控的前一秒含上一口水。他按照工作安排,调整喝药时间,以便将有味道的中药留在家里。吃饭时,他坐在食堂角落,不和同事一起吃饭、聊天,避免接触陌生人,就连面对心仪的女孩